Rara síndrome deixa menina sem respirar, com 32ºC e cor azulada

Mesmo após o diagnóstico de síndrome de ROHHAD, médicos não sabem direito como tratar da menina de quatro anos.

 

A americana Alayna Jacobs, de 4 anos, levava sua vida como qualquer outra criança quando, há quase dois anos, começou a engordar rapidamente e sem nenhum motivo aparente. A menina também passou a ficar com as unhas e língua azuis porque sua temperatura estava caindo.

Os pais decidiram, então, levar a filha para um hospital. Os médicos afirmaram que se tratava apenas de uma infecção de ouvido e falaram para a família retornar no dia seguinte caso os sintomas não melhorassem. Entretanto, se na noite anterior a temperatura da menina estava a 34ºC, pela manhã caiu para 32ºC.

Alayna foi levada de helicóptero para outro centro médico, o Le Bonheur Children's Hospital, onde os médicos alertaram a família para se preparar para o pior. “Nós ficamos devastados. Tínhamos uma criança perfeitamente normal no dia anterior, e, então, ela estava morrendo e não tínhamos ideia do porquê”, afirmou a mãe, Chasity Jacobs, em entrevista a rede WMC.

Indo contra a expectativa dos especialistas, Alayna sobreviveu àquela noite. Depois do susto inicial, foi diagnosticada com uma síndrome tão rara que deixou médicos do estado do Tennessee perplexos. A chamada ROHHAD só foi diagnosticada 76 vezes em todo o mundo e ataca a parte do sistema nervoso responsável pelos movimentos involuntários do organismo.

“Afeta praticamente todo o se corpo. Então, quando ela dorme, não respira por nada. Os batimentos cardíacos podem chegar a 30 por minuto e a temperatura cair para 31ºC”, explicou Chasity. Agora, todos se uniram para entender melhor essa condição que pode tirar a vida de Alayna antes mesmo dos dez anos. “Os médicos, literalmente, chegaram com uma página do Google. Eles afirmaram que não sabiam nada sobre a doença. Foram honestos.”

O que já se sabe é que ações como a respiração, batimentos cardíacos e a atividade do sistema endócrino – que produzem os hormônios e regulam o metabolismo, o crescimento e o sono – são afetados. Uma complicação para o diagnóstico é que os sintomas podem ser confundidos com outros problemas, como os da tireoide.

Hoje, Alayna precisa de um tanque de oxigênio e outros equipamentos para se manter viva. A menina e a família também contam com a ajuda de uma equipe de enfermeiros e médicos. “Nós já ouvimos tantas vezes que ela não sobreviveria. Eu já a vi azul mais de 100 vezes, mas ela é uma lutadora. Se alguém pode vencer essa doença, Alayna é essa pessoa”, afirmou a mãe.