Com doença rara, menino de 11 anos posta vídeo para arrecadar R$ 3 mi

João Amauri faz tratamento desde um ano e dois meses.

 

Uma família está lutando para arrecadar R$ 3 milhões para pagar o tratamento médico de pequeno João Amauri, de 11 anos, que tem atrofia muscular espinhal tipo dois.

O menino fez um vídeo pedindo ajuda nas redes sociais, para o tratamento médico.  No vídeo, o garoto conta que “felizmente acharam uma cura para a sua doença, porém ela é muito cara. Então, eu tô precisando da sua ajuda. Eu preciso de três milhões de seguidores, se cada um deles doar um real, já me favorece ao meu primeiro ano de tratamento”. Adriana Araújo, que mora com o filho no bairro do Garcia, em Salvador, revelou que a filha e João pensaram na campanha e, juntos, decidiram gravar o vídeo.

— Minha filha tentou fazer um texto, mas ele disse: “Não, eu já sei o que vou falar”. Ele fez o vídeo do jeitinho dele e publicou. Após 24 horas, a publicação já tinha mais de oito mil visualizações. O valor é alto, mas garante apenas o primeiro ano de tratamento de João.

Adriana conta que, até um ano e dois meses, o menino um tinha desenvolvimento muito tranquilo, mas tudo mudou depois que João teve uma febre muito alta, em maio de 2007. A mãe do menino procurou o pediatra dele e descobriu que o filho tinha perdido o reflexo. Após a descoberta, a família iniciou uma árdua investigação para entender porque ele não estava andando.

— Foi nesse momento da vida dele que a gente descobriu... Levamos seis meses para diagnosticar o problema, descobrimos que ele tinha essa síndrome.

O diagnóstico definitivo foi dado pelos médicos do Hospital Sarah. Passado o susto, a família travou uma verdadeira batalha a procura de tratamento, que é caro e ainda não está liberado pela legislação brasileira para ser realizado no País.  Por isso, o Poder Público não pode custear. Mas, a família não perde a esperança de conseguir autorização na Justiça e fazer o tratamento pela rede particular.

Segundo especialistas, a expectativa de vida média para esses pacientes é até a fase da adolescência, mas muitos têm sobrevivido a esta faixa etária. O menino faz tratamento desde um ano e dois meses, quando a doença foi descoberta, mas a mãe releva que não criou expectativa de ele andar.

— O tratamento ainda não mostra isso, mostra uma melhoria muito grande da qualidade de vida, como a gente vem lutando desde um ano e dois meses. Então, a gente sabe que esse medicamento vai dar uma condição de vida muito boa pra ele. Adriana explica que a medicação é feita em ambiente hospitalar, acompanhada por uma equipe médica.

— Faz uma infusão na coluna dele e tem um intervalo de tempo entre as primeiras doses e a segunda, de um ano e meio. Após um ano e meio, a família terá que juntar mais R$ 1, 5 milhão para comprar o medicamento importado.