Design de sobrancelha baiana perde movimentos e recebe diagnóstico de doença rara

Uma jovem de 25 anos, residente na cidade de Feira de Santana, situada a aproximadamente 100 quilômetros de Salvador, foi diagnosticada com uma doença rara após sentir fortes dores pelo corpo. Mylenna teve dificuldades para falar e até perdeu a capacidade de movimentar as pernas devido à porfiria aguda intermitente, uma doença que afeta a produção de enzimas da hemoglobina.

Os sintomas desta condição rara, que variam de dores renais intensas à depressão, têm afetado a vida da designer de sobrancelhas nos últimos dois meses. Atualmente hospitalizada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Geral Clériston Andrade (HGCA), Mylenna tem lidado com dores extremas.

"Sua dor começou no estômago e recentemente se intensificou, levando-a a passar mal. Minha outra irmã a acompanhou até a UPA, onde disseram que era pedra na vesícula e a instruíram a retornar para casa e, posteriormente, marcar uma cirurgia para remoção", relatou Helen Medeiros, irmã de Mylenna, em uma entrevista à TV Subaé, uma afiliada da TV Bahia na região.

De acordo com Helen, as dores de Mylenna só pioraram e, eventualmente, ela recebeu o diagnóstico de porfiria aguda. A família está se desdobrando para acompanhar o caso e cuidar dos filhos da jovem enquanto ela permanece hospitalizada.

A mãe de Mylenna expressou emocionalmente que tem visto sua filha "definhar na cama de um hospital". "Às vezes, sinto vontade de trocar de lugar com ela, mas infelizmente não posso. Nesses momentos, preciso ser forte", disse Adriana Medeiros.

A doença, que era desconhecida para a família de Mylenna, requer o uso de um medicamento específico para aliviar os sintomas. O medicamento Hemina (Panhematin) não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Somando-se ao tratamento, o custo pode chegar a R$ 400 mil.

Diante dessa situação, a família da designer de sobrancelhas se uniu à Associação Cearense de Portadores de Doenças Raras, que iniciou um processo para que o governo da Bahia fosse obrigado a financiar o tratamento. A solicitação foi atendida pela Justiça. Na noite de quarta-feira (5), a assessoria de comunicação do hospital onde Mylenna está internada informou à TV Subaé que o medicamento finalmente havia chegado.

A expectativa agora é que a paciente receba o medicamento e consiga uma melhor qualidade de vida por meio do tratamento adequado.

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