Doença rara e feminina, LAM tem difícil diagnóstico

Uma doença rara e basicamente feminina, a linfangioleiomiomatose, mais conhecida como LAM, não é facilmente diagnosticada e tem sintomas muito parecidos com os de outras doenças pulmonares, como asma, bronquite e enfisema. Segundo o pneumologista Bruno Baldi, do Hospital das Clínicas, em São Paulo, até seus colegas de especialialidade muitas vezes têm dificuldade para perceber o quadro.

No ano passado, quando foi diagnosticada com a doença aos 39 anos, a bióloga Verônica Borges disse que toda a família ficou assustada. “Ficamos todos em choque. Descobrir que se tem uma doença progressiva e sem cura não é fácil, ainda mais tendo filho de nove anos”, lembrou.

“Eu sentia um cansaço sem fim, mas pensava que era estresse”, contou Verônica. Ela só buscou ajuda médica quando começou a sentir dores abdominais, fez uma tomografia que pegou parte dos pulmões e o especialista viu que havia algo errado. Geralmente, a pessoa com LAM procura ajuda médica quando sente falta de ar, dor no tórax ou nas costas. O diagnóstico é feito por tomografia computadorizada do tórax e biópsia do tecido pulmonar. “Ela pode não sentir nada, às vezes vai fazer uma radiografia, tomografia de tórax por qualquer motivo e descobre que tem lesões características no pulmão”, disse Baldi.

Ele explicou que a LAM é um tumor de multiplicação lenta, que atinge principalmente mulheres na faixa etária de 20 a 30 anos. “Em quem tem LAM ocorre uma multiplicação de células diferentes, que leva à obstrução e lesão do pulmão e, eventualmente, pode estar associada a lesões em outros órgãos.

O especialista disse que a estimativa é que de 400 e 500 mulheres tenham a doença no Brasil. Em alguns casos, a paciente só precisa fazer o controle, com exames a cada seis meses. Não se sabe ao certo o que causa a LAM e não existe cura mas, em algumas mulheres, a progressão é muito lenta. Em outras, no entanto, a doença inabilita até para atividades rotineiras, como tomar banho. Segundo Baldi, referência no tratamento, cerca de 30% das pacientes precisam de medicação, as demais apenas fazem controle semestral.

A recomendação da Associação LAM do Brasil (Alambra) para as pacientes é seguir o mesmo estilo de vida saudável recomendado a todos, inclusive praticar exercícios físicos. Não é recomendado viajar para lugares onde não há ajuda médica por perto ou para regiões muito altas, onde as bolhas do pulmão tendem a se expandir, podendo provocar a ruptura.

Verônica, que também é vice-presidenta da Alambra, disse que as pacientes que precisam de medicamentos muitas vezes não conseguem pela rede pública, já que a doença não tem protocolo específico. Segundo a bióloga, em muitos casos é preciso entrar na Justiça para conseguir o remédio sirolimus, que na rede pública é destinado a pacientes transplantados e que nas farmácias custa cerca de R$ 2 mil por mês de tratamento.

O Ministério da Saúde informou, em nota, que o medicamento precisa ter a eficácia comprovada para o tratamento da LAM, antes de ser disponibilizado para o tratamento da doença e que essa avaliação deve ser feita pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, o que não foi feito nesse caso.