Lula sanciona lei que cria semana nacional para debater doenças raras

(Foto: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF)

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 14.593, de 2023, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras. A norma foi publicada na edição do Diário Oficial da União desta segunda-feira (5). 

O texto teve origem no Projeto de Lei (PL) 1.491/2022, do senador Romário (PL-RJ). A votação final ocorreu na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) em abril. A norma alterou a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e instituir essa semana nacional como a última de cada mês de fevereiro — justamente a semana que engloba o dia nacional. A proposta teve a senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) como relatora.

Doenças raras   

Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. A grande maioria delas é de origem genética (80%), mas também podem ser causadas por doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas.

Entre as doenças raras mais conhecidas estão: esclerose múltipla, hemofilia, autismo, tireoidite autoimune, hipopituitarismo, demência vascular, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, osteogênese imperfeita, hipotireiodismo congênito e hiperplasia adrenal congênita.

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